RENCONTRE PATIENTS ATTEINTS d'AOH
Rencontre nationale annuelle des patients atteints d’angiœdème héréditaire (AOH)
Le centre de référence des angiœdèmes (CREAK) et l’association des malades souffrant d’angiœdème (AMSAO) proposent une réunion de patients annuelle
Le samedi 16 mars 2024
De 9h00 à 12h30
Lieu : Hôpital Couple Enfant salle Polyvalente, RDC de l’Hôpital Couple Enfant
PROGRAMME
Cette demi-journée aura lieu en présentiel au CHUGA et en distanciel (lien zoom au-dessus).
- 9h00 : Mot d’accueil
- (Dr Isabelle Boccon-Gibod)
- 9h10 : Actualités thérapeutiques : De quoi disposons nous aujourd’hui comme traitement pour l’adulte et l’enfant ?
- (Pr Laurence Bouillet et Dr Anne Pagnier)
- 9h50 : L’Education Thérapeutique pour les Patients (l’ETP) : Que proposons nous aux adultes et aux enfants ?
- (Dr Isabelle Boccon-Gibod, Laura Munda, Agnès Cordier, Jeanne Cantini et Mathilde Juget)
- 10h30: PAUSE
- 11h00 : La « Transition » : comment accompagner au mieux ce passage de l’enfant à l’adulte atteint d’AOH ?
- (Dr Charlotte Kevorkian-Verguet, Karine Guichardet, Gaelle Buisson-Papet)- participation de notre psychologue (Mélanie Astié)
- 11h30 : Recherche clinique : comment l’expliquer aux enfants ?
- (Mélanie Arnaud, Bruna Ducotterd, Noëlle Brosille et Isabelle Schiff)
- 11h50: Focus sur la thérapie génique
- (Dr Audrey Lehmann)
- 12h00: Questions/Réponses
Mot du président de l’AMSAO (Michel Raguet)
et la présence de l’équipe du CREAK de Grenoble (avec Juliette Besson IPA et Dr A. Bocquet)
Avec la participation de : Dr I.BOCCON-GIBOD et Pr L.BOUILLET (médecins adultes), Dr C.KEVORKIAN-VERGUET et Dr A.PAGNIER (pédiatres), Dr A.LEHMANN (pharmacien), Mme B.DUCOTTERD et Mme M.ARNAUD (ARC adultes), Mme N.BROSILLE et Mme I.SCHIFF (ARC pédiatriques) Mme K.GUICHARDET (neuropsychologue) Mme G.BUISSON-PAPET (psychologue), Mme L.MUNDA (secrétaire), Mr M.RAGUET (président de l’AMSAO), Mme A.CORDIER, Mme J.CANTINI et Mme M.JUGET (patientes partenaires)
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