ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

Le diagnostic éducatif permet d’identifier les besoins spécifiques du patient et ses attentes en fonction de son degré de connaissance de sa maladie.

Il repose sur un entretien individuel qui vise à mieux connaître le patient, à l’aider à exprimer ses difficultés, ses besoins.

Au travers de cet entretien, il s’agit d’apprécier à quel stade en est le patient dans l’adaptation à sa maladie : apprend-t-il à « vivre avec » ? Quels sont les principaux obstacles à son adaptation ? Les ressources et les moyens à mettre en place

A partir des informations recueillies, l’analyse des besoins personnalisés du patient permet d’établir des objectifs pédagogiques pertinents et adaptés.

L’enseignement doit être pratique et adapté à la réalité. 

Dans tous les cas il est important :

D’impliquer le patient dans le choix du traitement 

D’établir des priorités de mise en œuvre avec le patient 

De commencer par le plus facile/éviter ce qui peut mettre en échec 

De préciser le « comment » de la mise en œuvre concrète des objectifs.

D’adopter un style relationnel différent : passer du paternalisme au partenariat ;

D’impliquer le patient dans le choix des objectifs thérapeutiques ;

De l’aider à acquérir les compétences et savoir-faire nécessaires pour gérer sa santé ainsi qu’à changer ses comportements... et les maintenir dans le temps ;

D’établir un projet inscrit dans le moyen et long terme 

Les séances sont planifiées en accord avec le patient selon ses besoins et préférences et en fonction des possibilités locales (accessibilité géographique, disponibilité des professionnels de santé).

L’enseignement individuel présente l’avantage d’être personnalisé et de favoriser une relation privilégiée. Il s’adapte au rythme du patient et aborde les problèmes qui lui sont spécifiques. En revanche, il ne permet ni la confrontation avec d’autres patients ni la dynamique de groupe. Par ailleurs, il est très « chronophage » pour le soignant et peut présenter un risque de dépendance pour le patient.

L’enseignement en groupe, collectif, permet un gain de temps. Il offre par ailleurs l’avantage de créer un contact entre les patients souffrant de la même maladie et de favoriser le partage des expériences. Il permet également au patient de rencontrer l’ensemble de l’équipe soignante : neurologue, IDE, assistante sociale, psychologue, sophrologue…).

Les séances peuvent être collectives (8 à 10 adultes au maximum) ou individuelles et durent au minimum 45 minutes.

Il est possible voire même recommandé de convier un proche avec l’accord du patient.

Il s’agit de s’assurer de la pertinence du diagnostic éducatif et de l’acquisition des compétences en fonction des priorités d’apprentissage et de rechercher des solutions en cas de difficultés de mise en œuvre par le patient dans sa vie quotidienne.

Compétences d’auto-soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé)

L’AOH et le diagnostic

• Aider le patient à mieux vivre l’annonce d’un diagnostic de maladie rare et chronique

Etre capable d’avoir des attitudes appropriées au moment de la crise

• Etre capable d’identifier les facteurs déclenchants d’une crise
• Etre capable de reconnaitre une crise grave et une crise modérée

• Etre capable de comprendre « ce qui se passe dans le corps » afin de pouvoir l’expliquer
• Etre capable de communiquer avec les professionnels de santé en des termes explicites

Les loisirs et l’angiœdème

• Etre capable de maintenir une activité sportive et/ou une vie sociale malgré la pathologie

Le travail et l’angiœdème

• Etre capable de concilier angiœdème et vie professionnelle
• Etre capable d’avoir une attitude appropriée face à une crise sur le lieu de travail

Le traitement en pratique

• Maintenir une bonne autonomie du patient pour les traitements de crise ou prophylactique
• Rechercher la participation active du patient et/ou de l’entourage
• Acquérir les gestes techniques d’injections 

Le couple, la famille et l’angiœdème

• Pouvoir gérer sa vie familiale malgré la pathologie 
• Identifier les ressources

Partager ses émotions et leur impact sur la maladie

Identifier les ressources